财讯：血友病人紧急呼救

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血友病患者用空药剂瓶(图:东方ic )

李母亲微信说“到了”，黄严洲下楼给她送药。 正月15日下午3点，凝血因子5瓶8，提在黄严洲手里沉甸甸的。

他打开铁门，把药袋放在大楼门口转过身来，退后几步等着。 50岁左右戴口罩的女性来小跑，拿走了放在门口的袋子。

早就说过了，在武汉新冠引起肺炎的特殊时期，血友病人见面借药，不说话。

李母隔着铁门栏杆，向黄严洲摆了几只手。 那是“谢谢”的意思，转身坐电瓶车去，回家了。

终于向儿子借了五瓶“药粮”，李母亲不放心。 因为她儿子一天需要注射13针。 还是药不够，还是需要继续找药，给儿子“保命”。

“像我们这样的家庭可以不吃饭，但不能没有药。 ”。

她儿子李杰是严重的血友病a型患者，身体各部位随时自愿出血，出血不止，开年两次发病。

黄严洲也是血友病之友。 不同患者每次剂量不同，他借给李妈妈的药5瓶，自己一次剂量。 尽量给人“保护生命”，自己也没剩下多少。 他病得身体不舒服，一年换过一次膝关节。

“粮食用完”

血友病是罕见的疾病，湖北血友病的病友群现在有600人左右。 今年开年后，群里的消息越来越集中在一些，“药不够”、“药不够”。

血友病患者主要有a型和b型，a型患者天生血液中凝血因子8不足，b型患者凝血因子9不足，但发病症状均相同，出血不止，伴有剧痛。 说这种病很可怕，长期断药的话，会成为障碍，有危及生命的危险，但是如果定期注射血液凝固因子的话，可以像普通人一样生活，充满希望。

武汉市黄陂区陈清华打来了电话。

他三岁的孙子是血友病a型患者，年初六早上，额头在电视柜子里撞到了。 普通孩子揉就能处理的事件，这个小病友的额头上长了一个大包，“像大人的拳头一样大”，乌紫，充血了。 他家没有药，封了城堡也去不了医院，只能从冰箱里破冰睡觉。 十几天过去了，孙子白皙柔软的脸上还是长了“角”。

从额头上拿出包是小事，陈清华担心药物会继续短缺。 他孙子的亲生祖父在今年新年初因血友病发病，死于不治之症。 老人的遗体被火葬了，放在殡仪馆里，但至今不能去取。

血友病是隐性遗传病，由x染色体携带，一个家庭有很多人患病，基本上是男性、祖父和孙子、叔叔和侄子、兄弟两人。

荆州市公安县周宇、周舟，一对兄弟也陷入了焦躁。

第一是周宇，他20岁，是武汉工程大学的二年级学生。 年元旦早上，他突然髂腰肌出血了。 髂腰肌位于骨盆上侧，出血有生命危险，严重程度仅次于脑出血。

周宇连续两次住院，从武汉梨园医院回到荆州市中心医院，剧烈的疼痛使这个年轻人一次次吠叫在病床上。 稍有好转后，他出院迎接新年，开了药回乡镇家治疗。 虽然疫情爆发，关闭了湖北省很多城市，他的出血还没有完全好，但在家药物不足，很难再次弥补。

周宇很害怕。

他去年夏天参加过湖北血友病患者的集体活动。 我记得那些停药的血友病患者的样子。 “大腿很瘦。 我现在也很好。 我不想那样做。 但是他左侧的大腿肌肉已经开始萎缩，比右脚细得多。

父母比他更着急。 在家用药是因为另一个儿子周舟，他们是血友病患者。

武汉市武昌区，李母也找不到药。

儿子李杰对她说:“妈妈，我再也找不到药了，报警吧！ ”。

2000年出生的李杰，今年也20岁。 他的情况比通常的血友病b型患者差一点，严重不足，而且体内有抗体，所以每次注射的药物回收率很低，根据体重他只注射五瓶凝血因子8，每次不注射十三瓶就没有效果。

他因病辍学，从去年开始第二天注射了13瓶药，结束了多年卧床不起的少年时代，可以下地自由行走。 去年9月，他找到了网络呼叫的工作，赚了一点钱，不再向父母要生活费，变得自信了。

现在又缺药了，他很害怕。 他现在这么大了，又倒下了，父母已经没有像小时候一样背着他的力量了。

这种求助电话，每天都会从很多人那里接到黄严洲。

我有武汉市蔡甸区的父亲和黄冈市英山县的母亲……黄严洲也没有好办法。

目前，湖北省整体各种力量集中在新型冠状病毒肺炎的救治上。 “医疗不足、物流停滞、交通封锁”这12个小字是肺炎患者，是其他患者头上的大山。

黄严洲是600个病友的群主，只是普通人。 甚至药企、医药企业、医院、医疗保险局、卫生委员会、民间救援队和记者，他都找到了，但现在也只能在集团内协调住得近的病友，互相借药。 他自己的药也借了一点。

“病人都有年前囤积药物的习惯，囤积药物通常可以使用到正月15日或20日。 现在有些人勉强支撑，再封一点城堡，找不到处理方法，所有的病友都很着急。 ”。 黄严洲说

不容易

“你知道电视上说的每年要花一百万美元的病吗？ 什么病？ 我们就是这样。 ”刘清说。 他是宜昌血友病的b型重度患者。

他家有两个“一年花一百万美元”，除了自己还有十岁的侄子。 但是他家是低保家。

年前，刘清都是靠“忍耐”治疗疾病，每次关节、肌肉、出血，都在床上躺了两个月，真的疼得医院注射血浆，用别人血液中的凝血因子补充自己。

现在很多年轻的血友病人对血浆不熟悉。 因为效果不好，风险大，容易感染其他疾病，利润只是“便宜”。

现在流行的药是从血液中精制的凝血因子，国产的便宜一点，几百元一瓶，进口的重组凝血因子更有效，2000多元。

“2210元一瓶，”刘清说。

他因为一年生一次病，所以记得“快死了”，据说在icu病房，一次注射4针，连续注射12天后得救了。 那时他也意识到光“忍耐”是不行的，需要按时用药。

真正的转机是2019年，血友病药进入宜昌市当地医疗保险，借助社会援助，刘清每月几乎可以免费使用16瓶药。 根据体重计算，这种药量只能维持他的残疾，但刘清特别高兴，“过去两年连16瓶都用不到”。 “我老了，别人坐轮椅。 37岁就能站着，已经很满意了”

血友病患者的残疾率非常高。 他们长年“从这里出血出血”，所以沉淀的淤血、难以吸收的铁离子，对身体的每个关节都造成了损伤。

黄严洲年改变了右膝关节

血友病人又面临着“怪圈”:生病了不能多运动，运动容易受伤和出血。 长时间不运动，肌肉就会萎缩，容易受伤、出血。

他们需要药。

药能让他们变回普通人，摆脱这个恶性循环的圈子。

但是，因为价格很高，所以平时在血友病的家庭维持药物也需要努力。 武汉市武昌区的李妈妈说“赚了一辈子的钱让儿子站起来”，但现在得不到药，儿子随时都会倒下。

和李杰一样，大部分血友病人的站位不容易。

但是，在这场瘟疫的战斗中，他们受到了波及，不堪一击。

怪圈

正月十五日，李妈妈报警。

10跟她说，你要出去找药，必须找武汉市的公路解释一下。 公路的运营问李妈妈没有私家车，叫她回社区，每个社区都有配给的居民用车。 但是，社区一听说李妈妈找药过了区，就说“没办法”，他们的车只能在武昌区内采用。

这种徒劳的“怪圈”，李妈妈走了好几次。

她儿子的医疗保险在老家随州，我知道随州市广水阳光医院有药，但医保卡不能给武汉开药。 终于说服了随州医疗保险局，医院的人，他们同意直接开药后，发现快递员只送3公斤以下。

血友病药本来就很重，还需要冷链配送，这个金额的要求几乎切断了“邮寄”的道路。 武汉市2月13日复职，李母亲已经拜托了老家的亲戚，有消息说复职时给医院带来了药。 但是现在工作又迟到了，药还不能来。

李妈妈继续在武汉市内寻找结果继续“兜风”。

武昌区原来有两家医院储备了血友病人的药，是梨园医院、第三人民医院，目前这两家医院被肺炎定点医院征用。 以梨园医院为例，血液科医生都去前线，征用了几个科室，梨园医院建议血友病人去紫荆医院取药。

但是很快紫荆医院也变成了肺炎定点医院，生病的朋友去了紫荆医院，说回来也没有药。

李妈妈多次听说汉口的天安医院有药，暂时无法报销医疗保险，需要个人先垫付。 她开始借钱，准备了最后一条路。 坐电瓶车过河，去天安医院买药。 但是今天又有生病的朋友说天安医院也没有药。

武汉市医疗保障局很早就通知门诊慢性病重症疾病患者，不要一次重复配置2个月以下的药量。 但是，执行该通知的现实困难很大。

哪个医院有药，哪个医院没有，哪个平台都没有写清楚，所以血友病的朋友们必须各自打电话，家人一起问，大部分结果都很沮丧。

患者们不知道哪里有药，很多医院也不知道市里有多少血友病人。

因为新闻是不对称的

到2月13日荆州市中心医院药库没有凝血因子9。 该医院药剂科员工告诉南风窗记者，荆州市不知道有多少人需要这种药。 因为患者的消息在医疗保险局注册了。 他们每年只能按往年的剂量囤积药物。 理论上，今年购买的100个凝血因子8、60个凝血因子9，是通常的20天使用量，度过7天的年假是充裕的，但由于疾病的延假，撞到封城，患者出现了特殊的大出血状况，现有的药还不够。

他们提出现在暂时买不到新药，可以协助荆州市其他医院的紧急调剂。 但是周宇父早就听说荆州市第一人民医院也没有药了。

市内所有药物不足的情况下，需要租用医药企业，直接向药企购买药物，但大部分药企合作的湖北医药企业、仓库在武汉，现在受到物流障碍，药品暂时无法从武汉出来。

黄严洲联系武汉的三家大型药企、拜耳、武田、华兰生物，请医院提供药物。

这些药企中，也有因疫情还没有恢复的武汉事务所。 但是，黄严洲、医药企业的武汉仓库有几年前囤积的药，他们不太容易自愿送药到医院。 毕竟，我不知道那些医院需要药，需要医院自愿购买。

但是黄严洲不知道。 现在湖北省特别是武汉市内大部分医院，观察血友病人，自愿向药企购买的能量在哪里？

难仪

有些医院有药。

截至2月13日，宜昌市中心医院库存了400支凝血因子8、40支凝血因子9，还含有2支更罕见的凝血因子7，在该医院门诊也一直保存着，随时可以给患者开药，极为罕见，授权取药。

但是，南风窗记者打了该医院药剂科的电话后，得知该医院的血友病药出库还很晚，过年期间，应该来取药的很多患者都没有来。

“这表明困难是多方面的。 ”黄严洲说

确实如此。 刘清在宜昌。 市内的公共交通全部停止，他只能步行取药，但问小区的结果是，这个小区是0污染小区，通常不允许人员外出。 特别是去医院，发现感染风险太高了。

医院里有药，也不远。 他只是去不了。

社区医院帮助取药的方案也失败了。 考虑到药品昂贵，需要冷链运输，社区医院害怕问题。 最后，蓝天救援队的志愿者帮助刘清，终于拿到了药。

刘清所在的宜昌市，环境比较友好，不仅有药，而且所有环节的员工都想帮助他，但拿到他的药的路也不简单，正月12日应该拿到的药，到正月22日才能拿到。

其他地区的朋友们，面临的问题不那么幸运，因为要找药、医疗保险、取药、打针，所以每一步都很困难。

瘟疫时期，血友病人在车内注射

周宇的爸爸2月12日早上从红安县去荆州市中心医院取药，7点离家，晚上6点回家。 他往返医院一天，只带回了最后12瓶药。 这是他儿子三天的药量。

医院的医生答应他下次再来一次，到时候就拿到六瓶药。

周宇知道父亲的忙碌克服了医疗保险的障碍。

国内很多重症疾病的医疗保险只能在市级以上的医院采用。 血友病人只要简单地取药、注射就能保住生命，但这样的任务不能直接分配到社区医院执行。 因为医疗保险不能在社区医院采用。 更别说县和农村的血友病人们了，就连附近医院都不可能看。

周宇的父亲只能奔走，从县城出发，这时医疗更忙，去有肺炎感染危险的市级医院门诊，“给所有人添麻烦，但没办法。 我儿子会帮助药的。”

即使走到最后一步，注射对血友病人来说也是障碍。

武汉市蔡甸的胡军告诉南风窗记者，打针的小诊所关门了，疫情期给诊所的医生发信息，没有得到回复。 在社区里的人的帮助下，最后他找到了退休的老中医的个人援助注射。 他的私家车收到了禁止移动的邮件，还是偷偷出去，也不在乎罚款，他更担心的是，对方这次给他打电话，还是一次也不想掉。

但是，这么担心，有什么用呢？ 首先令人担心的是他家已经没有注射针了。

作者|南风窗记者何炎

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