“艾滋夫妇和奇迹宝宝的11年”

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艾滋病夫妇不仅有两个健康的孩子，还在发病后11年牵手。 这不是奇迹，是对生活最顽强的礼物。

文/夏三三

新年的第一天，上海还很冷，空在空气中掠过冷风，刘杰和小雪的心很温暖。 看着窗外吵闹庆祝，“！ 你好！ ”人群，两个人紧紧握住彼此的手掌，“，终于来了。 ”。

他们是最普通的夫妇，也是人们不可避免的艾滋病患者。 身体不舒服，与时间的讨价还价逐年加重，但无论如何，他们都伴随着进入患艾第11年。

两人的《艾滋病临终日记》中写着“只要活着就值得感谢”。

讣告

感染艾滋病毒是一次惊人的事故。

2005年7月，小雪意外怀孕，预定在上海市三甲医院接受流产手术。 住院第二天，卫生疫站的医生来和她说话。 她困惑地说:“我不是得了什么传染病吗？” 医生没想到认真地说:“希望你从我后面听我使劲。” 气氛降到冰点，开玩笑说“不会吧”，试图缓和不自然。

是癌症吧？ ”。

对方沉默了一会儿，凝视着她的眼睛，说了意想不到的三个字。 “艾滋病”“不可能，你们一定错了！ ’她脱口而出，泪水夺眶而出。 医生还在说话，她已经天翻地覆，什么也听不懂。

从没有高危行为，和丈夫刘杰是彼此唯一的恋人，怎么可能感染艾滋病？ 她哭得流泪，拼命地想起来了。 “你有输血史吗？ ’医生的问题，她突然想到是不是那个输血。

1995年底，女儿贝贝出生在西北的一个城市。 因为是剖腹产，她流了400毫升的血。 这就是真相吗？ 小雪的头一片空白空。

“我们相信你是无辜的”医生拍着她的肩膀安慰她。 "但是你最好让丈夫来医院采血. "

这时刘杰专心于设计，接到妻子的电话时，心里很混乱，突然有不祥的预感。 急忙来医院，妻子红了眼睛，但没有回答发生了什么事。 “医生让你抽血检查。

查一下”小雪面无表情地说。

结果出乎意料:刘杰也感染了艾滋病毒。

是艾滋病母亲的“幸运”

近十年来，两人的病不断，感冒、鼻炎、尿道炎、肝炎、肺炎……都是小雪的日常茶饭事，刘杰出现了更严重的胃肠症状，经常腹泻和发烧，人也日渐消瘦。 “这些是艾滋病毒感染期的疾病

“是的”。 ”医生说。

小雪苦笑着，这几年他们意外地无意识。 突然感到吃惊的是，女儿出生后用母乳喂养了5个月，会感染吗？

三天后，结果传来了，孩子很健康！ 听到消息，夫妇兴奋地拥抱着哭了。 日记中，小雪说:“感谢上苍，孩子安全了。 为了孩子，无论多么痛苦，我们都不会放弃。 ”。

因为身体状况的特殊原因，小雪被告知不能继续住院。 为了肚子里的宝贝，她冒着烈日到处求医，经过几周的辛苦，终于在朋友的帮助下进入了金山公共卫生中心。

本来准备生育，害怕孩子感染，没有第二个指标，三个身体也受不了，她想起来了。 但是医生说:“因为没有艾滋病体质和人流的资格，所以不能生你。”

她打算药流，吃了下午六片“屏气”。 但是等了很久，腹部有点阵痛。 第二天强化药物，也没能去除孩子。

带着无力和内心的痛苦，小雪接受了这个生命力极强的孩子。 医生建议“母子阻断”，鼓励“比较有效的艾滋病母子阻断可以将母子垂直传达率降低到2~5%”。

她开始每天服用大量的抗艾药，即使对身体造成很大的损伤，至少也同意让孩子更安全。 11月，小雪做了剖腹产手术。 躺在手术台上，她做好了一切准备，说:“那么多药，是畸形儿还是重症黄疸儿吧。”

结果又是不幸中的万幸。 孩子又白又胖又可爱，浓密的头发，乌黑的眼睛很光滑。 她高兴得哭了，宠爱的孩子叫她“小东西”，不肯插手。

高兴的是，她又开始担心了。 孩子必须在18周后明确是否健康。 而且，依靠他们，怎么才能养育这个孩子？ 送去疗养院吗？ 她会给冷酷无情的朋友如果孩子感染了艾滋病呢？ 你收养父母吗？ 怎样才能应付年老的他们呢？

忐忑不安18周的结果是:“宝宝很健康！ 也是上海第一个因艾滋病母婴阻断而诞生的健康宝宝。

艾滋病夫妇竟然有两个健康的孩子。 夫妇不再犹豫了:孩子是无辜的，即使拼了命，也要养育他们。

2005年冬天，他们树立了活到明年的目标。

支持一家的人

为了照顾孩子，小雪辞职，养家糊口的重任落在刘杰一个人的肩上。 住院时，医院给小雪发过病危通知书，刘杰偷偷藏了病危通知书，命令医生给妻子用最好的药。 为了养育孩子，

治病和偿还房贷，他必须像健康人一样上班下班，更努力地工作。 多次坐在电脑前，他浑身无力，吸气，感觉身体干了，那年英俊的男人形容枯槁，一米七五的个子瘦到了55公斤。

累了，留下怨恨，他发泄几句话，很快就会冷静下来。 “我打算把房子留给女儿。 ”他说:“我不能和她一起长大，但我不能让她住在任何地方。”

儿子一岁的时候，夫妻俩搬家了。 以前租的房子太小，三代人一起住不方便。 新房不大，环境肮脏，但地下室可以收拾房间，终于各自独立居住了空之间。 大家心情都很好。

几天后，医生的电话淡化了转移的喜悦，刘杰的皮肤上出现了肿瘤活检报告。 是卡波西肿瘤。 他心里掠过一丝悲伤，说:“快来了！ ”。 小雪在网上查资料，看完忍不住哭了:患有卡波西瘤意味着丈夫从艾滋病感染者迅速发展到艾滋病患者，年轻人活了两年，重者只能活几个月。

刘杰平静地接受了肿瘤切除术，但放弃了昂贵的化疗。 由于身体不能适应繁重的工作量，他辞去了固定的技术设计工作，在家做soho。

因为身体的免疫系统全线崩溃，伤口容易感染，所以为了省钱拒绝去医院。 自己购买过氧化氢水、软膏、纱布:用过氧化氢水把伤口的纱布弄软一点，然后把纱布一层层剥下来，坏死的表皮都腐烂了，鲜红的肉露出在空气体中，他咬了牙根，过氧化氢水、棉球

“虽然很痛，但是忍着就行了，”他说

悲伤的浪漫

没有人对他们的死负责。 我只能自己活下去。

身体好一点，小雪就回到单位。 她是乐观主义者，“我和普通人一样，白天工作，晚上完成家务，指导孩子做作业，每周一天陪父母，多了只是一个步骤，按时吃药。 ”。

但是哪里真的一样？ 为了锻炼身体两个人每天傍晚在小区慢慢跑。 刘杰的身体出现了严重的耐药反应，跑了几步就出汗了。 为了缓和气氛，小雪有时故意嘲笑丈夫，走到前面，学习他凹凸不平的脚步。

这样的步伐总是引起别人异样的视线，但那时他吸引了自己的想法:刚跑的桂花树的余香还留着，不知道前面的一根有没有香味？

最悲伤的是面对伤病给儿子带来的毒品。 有一次，刘杰带着儿子散步，慢慢走着，三个孩子看见了，他们对着儿子喊“蜗牛，蜗牛”。 他慌慌张张地挥手。 “他爸爸是蜗牛，他不是蜗牛。 」那天晚上刘杰做梦，梦中伙伴没有和儿子玩，儿子低头，情绪低落。 他像空的风一样喊叫，无语。

白发人照顾黑发人是两个人心中最大的罪恶感。 小雪看见妈妈看到他们生病了，轻轻地坐在厨房的长椅上擦眼泪，她的心一团糟。

艾滋病临终日记

生活把他们逼入攀岩者，在下面的墙上千仞，为了生存，只能往上爬。

2006年，夫妇以“刘杰小雪临终日记”为名申请博客，记录下剩下的人生点滴后离开了。 岁月不公平，为了孩子，他们拼命活着，还在喊，希望人们能用经验珍惜生命，害怕生活。

他们在努力记录生活的美好。 2007年是他们充满喜悦的一年，女儿的成绩不错。 多次触底的考试是年级前十，最终通过了要点中学。 小儿子学会了走路，每天都有小肉球慢慢爬到卧室门口，探出头来，咻咻地逗着夫妇开心。

2008年，长女越来越懂事，安静下来。 小三岁的儿子背唐诗，学会骑三轮车，随时让他们吃惊。

即使陷入困境，他们还很在意北京奥运会，就妨碍海外圣火传播写愤怒的评论。

2009年初春，小雪在《去春天回春天》中创下了美丽的景色。 “空闲的时候，经常拿着小毛头在小区里散步，放眼望去，绿柳娜像烟一样，是美丽的紫色春天。 ”。 我无法想象如此美丽的文案来自软弱的艾滋病患者。

但是，这一年贝贝上了中学二年级，进入了青春期，小儿子进入了幼儿园。 夫妇为生病花了很多精力，对孩子的教育有点力不从心。

身体日益恶化，但他们依然认真自尊心，踮着脚尖好几次。

在博客中他们写道:“总有一天我们可能会变得像竹子一样脆，但我们值得，像竹子一样活着，有气概。”

第一个五年计划得以实现

五年、五年前的目标奇迹般地实现了。 他们也有新的期待牵着孩子的手参观上海世博会。 因此，他们专门在网上了解世博会的来源、历史和相关知识，参观时还没有忘记拍照

在店内购买可爱的吉祥物“海宝”。

年，贝贝进入高中阶段，他们作出了重要决定，把病情告诉了女儿，把关于艾滋病的知识告诉了她。 她希望你知道理解父母的痛苦，尊重生命，保护身体。 女儿个性很强，爱恨分明，前面刘杰说她很不安，害怕她接受不了。 但是这件事对贝贝没什么冲击，说这几年的疑问都解决了。 这使他们高兴。

年，平静下来的暴风雨终于到来了。 由于疾病和长时间药物的副作用，刘杰被诊断为帕金森综合症，需要为他脱袜子，吃饭，洗他的身体。 他不能和孩子一起玩，所以必须在网上买食品和孩子的玩具。 这是他给孩子爱的唯一表现。

年，贝贝上了要点大学，她接过照顾父亲的重棒，擦干身体，给父亲吃饭，和父亲笑了笑，松了一口气，进入艾滋病晚期的小雪。

我每年和家人去爬山。 遇到险峻的地方，小雪在后面推刘杰，女儿在前面拉。 刘杰说这次不是回来玩，而是一起爬来的。 但是，他依然很满意。

儿子已经10岁了，他总是问:“你们的病什么时候能好？ 什么时候不用吃药？ 」小雪摸摸头，微笑着说:“会好起来的。”

经过媒体的传播，他们的故事逐渐为人所知。 但是随着时间的推移，热度下降，博文的评论数又回到了零。 这些不会影响他们的更新。

今年刘杰的身体越来越差，小雪被查出颅内有2厘米的肿瘤和出血块。 这是他们最害怕的结果，意味着离结束不远。

博客更新到今年1月。 最新的报道说，活着就值得感谢。

(为了保护隐私，本文的人名都是假名)