“关注pku疾病患者 怪病有鼠臭味或变傻自虐而死”

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关注PKU疾病患者 的奇病，会闻到老鼠的臭味，变傻，自虐死亡。

痛苦的29岁母亲半年就变白了头

黄褐色的特制乳有刺鼻的气味。 王英尝了一口，赶紧吐了出来。 一进“老不通过嗓子，尝起来像口水”莉莉的嘴里，她就全吐了。

从被诊断的那天起，莉莉就停止了母乳，只喝了治病的特制奶。

“每次喂奶，她都会哭得心碎，我在眼睛里看，心疼。 ”王英说

最后，她想出了给莉莉喂奶的方法——饿了，直到她饿了想喝。

不仅如此，女儿必须忍受每周血液检查的痛苦。

王英每周抽孩子的血去医院检查。 王英把针扎在睡着的女儿的血管里，莉莉马上在哭喊中醒来，王英像刀一样心碎。

接下来的半年，29岁的王英，白发苍苍了。

怀里抱着哇哇大哭的莉莉，王英心碎。 很久以前，王英脑子里盘旋着一个想法:抱着孩子一起自杀了？ 这种心情使她长期处于纠结和痛苦中。

有一天，王英找到了pku联盟。 这是pku患者的家属自愿组织的社会机构。 在这里，她遇到了和她处境相同的家庭。

“我感觉不孤单。 这么多花园和我们一起为孩子加油。 ”王英可以在这里每天和这些伙伴们交流女儿的病情、饮食和起居。

外国人说，她不说女儿，说“不让别人知道女儿病了”。 连家里的父母都不知道莉莉怎么样了，每次听说王英总是用“蛋白质过敏”的谎言来掩饰。

莉莉渐渐长大了，只能和小区里的几个固定的孩子一起玩，每次她都有父母陪着。 “我们担心她吃伙伴们的点心。 ”王英说

为了更好地照顾莉莉，王英辞去了原本稳定的工作，开始了保险(安心保)销售。

“我想知道保险，希望有一天我女儿买保险”王英说这是她选择这份工作的初衷。

王英给自己买了意外的保险。 “购买意外保险两年后去世，家人意识到可以得到巨额赔偿。 如果有一天你不能忍受自杀了，至少可以给孩子留点钱。 ”。 王英眼里含着眼泪。